СКІЛЬКИ ЖИВУТЬ ДІТИ З СИНДРОМОМ ЕДВАРДСА?

Синдром Едвардса, також відомий як тризомія 18-ї пари хромосом, є рідкісним генетичним порушенням, яке викликає серйозні фізичні та розумові вади. Він виникає внаслідок наявності додаткової копії 18-ї хромосоми і трапляється приблизно у 1 з 5000 народжених дітей.

Фізичні та розумові характеристики синдрому Едвардса.

Діти з синдромом Едвардса зазвичай народжуються зі значними фізичними вадами і мають низкий прогноз виживаності. Серцеві вади, проблеми з диханням, розкладення органів та розумова відсталість – лише деякі з проблем, з якими зіткнуться ці діти.

Фізичні характеристики синдрому Едвардса можуть включати:

• маленький розмір голови, з плоским заднім заголовком;
• низький ріст та низька вага;
• недорозвиненість пальців та нігтів;
• розкладення внутрішніх органів, таких як серце та нирки;
• втомлюваність та слабка мускулатура.

Розумові вади також є характерною ознакою синдрому Едвардса. Багато дітей з цим порушенням мають серйозні розумові відсталості, а деякі навіть не можуть самостійно сприймати свій оточуючий світ.

Очікувана тривалість життя.

Життєвий прогноз дітей з синдромом Едвардса зазвичай невеликий. Середньо очікувана тривалість їх життя становить лише кілька тижнів або місяців. Ті, хто має менш серйозну форму порушення, можуть дожити до року або кількох років. Виживаність до підліткового віку дуже рідкісна.

Фактори, що впливають на якість життя.

Хоча прогноз для дітей з синдромом Едвардса зазвичай печальний, існують фактори, які можуть впливати на їх якість життя. Зокрема, наявність раннього та постійного медичного втручання, якісна і комфортна паліативна догляд та сімейна підтримка можуть допомогти поліпшити життя дитини з синдромом Едвардса.

Багато сімей, які мають дітей з цим генетичним порушенням, приймають рішення про надання паліативної догляду для своєї дитини. Це означає, що метою догляду є забезпечення комфорту та якості життя, а не лікування.

Психологічний вплив на сім’ю.

Отримати діагноз синдрому Едвардса у своєї дитини може бути вкрай важко для батьків. Стикаючись з фізичними, емоційними та фінансовими труднощами, сім’ї дітей з цим порушенням потребують значної підтримки і розуміння.

Додатковими аспектами, які впливають на психологічний стан сім’ї, можуть бути втрата, низьке самоповага та впевненість у своїх здібностях, а також постійні відвідини лікарів та госпіталізація. Важливо, щоб сім’ї були підтримані спеціалістами та оточувалися людьми, які розуміють їх ситуацію та надають емоційну підтримку.

Заключні думки.

Синдром Едвардса є важким генетичним порушенням, яке викликає серйозні фізичні та розумові вади. Життєвий прогноз для дітей з цим порушенням зазвичай невеликий, але наявність раннього медичного втручання та паліативного догляду може поліпшити їхню якість життя.

Для сімей, які мають дітей з синдромом Едвардса, важливо отримувати підтримку та розуміння. Психологічний вплив такого діагнозу може бути великим, і важливо мати на увазі ці аспекти, надаючи сім’ям відповідну підтримку.

5 запитань, що часто задаються по темі статті:

1. Які фізичні характеристики є характерними для синдрому Едвардса?
2. Як довго живуть діти з синдромом Едвардса?
3. Як впливає синдром Едвардса на якість життя дитини?
4. Як синдром Едвардса впливає на психологічний стан сім’ї?
5. Як можна покращити якість життя дітей з синдромом Едвардса?

Залишити коментар

Опубліковано Максим на 08 02 2024. Поданий під Відповідь. Ви можете слідкувати за будь-якими відповідями через RSS 2.0. Ви можете подивитись до кінця і залишити відповідь.